一、关于多方筹资，缓解罕见病患者经济负担

　　我们认为,通过大力推进多方支付、多方筹资来缓解罕见病、孤儿药医疗负担的建议非常具有现实意义。从政府工作情况看，为减轻包括罕见病在内的大病患者医疗费用负担，国家从2012年起开展城乡居民大病保险，2015年全面实施，对城乡居民因患大病发生的合规高额医疗费用给予再次补偿，实际补偿比例不低于50%，进一步减轻了大病患者医疗费用负担。此外，随着重特大疾病医疗救助工作全面开展，符合条件的贫困重特大疾病患者经医保补偿后仍然难以负担的医疗费用还可通过医疗救助制度得到补助。对于现有制度仍难以解决的重病贫困患者大额医疗费用，政府还积极鼓励并支持发展社会慈善救助帮助解决。随着上述制度的逐步完善，罕见病患者经济负担重的问题将逐步得到解决。

　　二、关于为企业提供税收方面的优惠

　　我国在税收政策方面一直对研发创新给予重点支持，已逐步形成一套以支持高科技研发和产业化为主、涵盖多个环节、覆盖面较广、具有普惠性和引导性的税收优惠政策体系。一是重点鼓励和支持高新技术企业发展。对高新技术企业实行15%的所得税低税率优惠，自2016年起放宽了对中小企业的认定条件，并扩充了高新技术领域范围。二是对企业研发实施加计扣除优惠。对企业研发费用在税前据实扣除基础上，允许再加计扣除50%，自2016年起进一步放宽了适用加计扣除政策的研发活动范围，并扩大了研发费用口径，其中包括新药研制的临床试验费，同时简化了审核管理。三是促进科技成果转移转化。对企业技术转让所得予以500万元以下免税、500万元以上部分减半征税政策，并将5年以上非独占许可使用权转让纳入技术转让所得税优惠范围；对个人省部级以上科技奖励资金免征个人所得税；对技术人员股权奖励予以个人所得税5年分期纳税政策。四是鼓励和支持中小企业创新。对投资于中小高新技术企业的创业投资企业给予按投资额的70%抵免应纳税所得额的优惠政策，并将优惠范围扩展至有限合伙制创投企业的法人合伙人。五是加大对传统产业技改投资的支持力度。除企业所得税法及实施条例规定的固定资产加速折旧情形外，对生物药品制造等6个行业和轻工、纺织、机械、汽车等4个领域重点行业的企业新购进的固定资产，进一步放宽适用固定资产加速折旧政策的条件，鼓励支持企业技术改造和设备更新。符合条件的孤儿药研发生产企业，可按规定享受相关税收优惠政策。

　　三、关于增加政府对孤儿药研发的资金投入

　　中央财政对孤儿药相关的科学研究工作和科技成果转化工作高度重视并予以积极支持：一是通过“863”计划、“973”计划、科技支撑计划、国家自然科学基金等各类国家科技计划（基金）支持医药相关科研工作。二是通过基本运行经费、基本科研业务费、国家（重点）实验室专项经费、中央级科学事业单位修缮购置专项资金等加大对相关中央级科研院所（基地）稳定支持力度，支持其改善科研基础条件，自主开展研究等。三是启动实施国家科技成果转化引导基金，综合运用设立创业投资子基金、银行贷款风险补偿等方式，吸引社会资金、金融资本进入创新领域，支持包括医药领域在内的科技成果转移转化。目前，科技部、财政部正按照《国务院印发关于深化中央财政科技计划（专项、基金等）管理改革方案的通知》（国发〔2014〕64号）的精神，加强顶层设计和统筹协调，重构科技计划（专项、基金等）体系。重构后的科技计划（专项、基金等）体系包括国家自然科学基金、国家科技重大专项、国家重点研发计划、技术创新引导专项、基地和人才专项五类。下一步，将按照深化科技计划（专项、基金等）管理改革的总体部署，通过优化整合后的科技计划（专项、基金等）体系支持符合条件的相关研发工作；继续通过基本运行经费、基本科研业务费等渠道加大对相关中央级科研院所（基地）稳定支持力度；继续实施国家科技成果转化引导基金，支持相关科技成果转移转化。符合条件的孤儿药研发工作将继续得到相关支持。